Andrea Gillies es la autora del libro ‘Las Amapolas del Olvido’, (editorial temas de hoy). En él, plasma su vivencia como cuidadora de un familiar con Alzheimer, y como ella misma dice:
“Es una enfermedad muy dura con la que no es agradable convivir».
Andrea quiere hacernos ver que el papel de cuidador de una persona enferma debería recaer tanto en el hombre como en la mujer. Pretende a su vez hacer un llamamiento a las autoridades para que presten más formación a los cuidadores y creen más centros especiales de manera que estos enfermos puedan disfrutar felizmente del tiempo que les quede.
¿Por qué ha decidido plasmar en el libro su vivencia como cuidadora de una persona con Alzheimer?
No lo decidí, más bien fue el libro el que me encontró a mí. De alguna forma, me hacía olvidar mis penas, mi ansiedad al estar día a día cuidando de una persona con la enfermedad sin sentir gratificación. Necesitaba escribirlo.
De hecho, estaba escribiendo una novela sobre otro tema, pero mientras lo hacía, todo lo que me estaba pasando con mi suegra me hizo comenzar un diario. Entonces me llamaron de un periódico para que lo publicara y también me llamó una editorial diciéndome que querían un libro sobre este tema.
¿Cree que las administraciones deberían potenciar la investigación y prestar más atención al enfermo y a sus familiares?
Por supuesto. Considero que deberían implicarse mucho más, pero estamos sufriendo una gran crisis financiera y no creo que vaya a haber más ayudas de las que hay. El Gobierno de Reino Unido está animando a las familias en las que hay una persona con Alzheimer a que los metan en casa y los cuiden ellos, sin darse cuenta de que esta enfermedad necesita de ayuda profesional para afrontarse. Es una enfermedad que ataca al cerebro y que influye en el comportamiento del enfermo y esto influye mucho en la familia.
Como decíamos, cuidar de otra persona requiere mucho esfuerzo y no creo que todo el mundo esté capacitado. ¿Cree que los cuidadores necesitan algún tipo de formación?
Sí, exactamente. Debería haber gente que esté preparada y vaya a las familias a darles una especie de cursillo rápido, explicarles qué tienen que hacer, cómo afrontarlo. Cuando afrontas esta labor a veces hay un sentimiento de culpa.
Nosotros teníamos miedo de meter a mi suegra en un asilo, no queríamos hacerlo porque después de ver en tantos medios de comunicación las negligencias, cómo les tratan, nos parecía un abuso meterla allí. Además, yo me sentía responsable, no fuimos capaces de dejarla allí. Así que decidimos ayudarla y cuidarla nosotros.
Me he informado y los cuidadores de Alzheimer sufrís a menudo problemas de ansiedad, depresión, pero también problemas físicos debido a la carga constante que conlleva cuidar de una persona. ¿Podrías contarme tu experiencia en este sentido?
Cuando nos cambiamos de casa y nos fuimos a vivir con mis suegros, mi suegra ya no podía ni vestirse, ni ducharse, ni ir al baño. Necesitaba ayuda de todo tipo y esto supone un trabajo de 24 horas todos los días. Hay que destacar que las estadísticas del Reino Unido indican que el 10% de la población son cuidadores de enfermos con Alzheimer a tiempo parcial o a tiempo total.
Y esto no está recompensado económicamente. Además, muchas estas personas sufren enfermedades relacionadas con el estrés, la depresión, la ansiedad, incluso cáncer o problemas de corazón derivados de la ansiedad que sufren durante años.
Además, la gente tiene una idea muy equivocada de lo que es la demencia, creen que tan solo es una pérdida de memoria, que olvidas lo que te ha pasado el día anterior. Si solo fuera eso lo mejor sería estar con la familia, que te den ayuda, que te den apoyo, pero poco a poco te vas olvidando de quién eres, pierdes la identidad y empiezas a tener miedo a todo porque no sabes dónde estás e intentas inventar tu propia realidad, tu propia ficción.
Nosotros vivimos de nuestro presente con recuerdos del pasado, recordamos constantemente cosas y gracias a ello miramos también hacia el futuro. Entonces un enfermo cuando pierde su pasado se desvincula del mundo y eso le hace tener miedo y una infelicidad total.
¿Y quién cuida a los cuidadores?
Siempre han sido las mujeres las que se han encargado de cuidar a los ancianos. Y, al final, en el círculo familiar parece una obligación que sea la mujer y no el hombre quien se encargue de esto. Aunque está claro que esto afecta a familias completas y también a matrimonios, pero es la mujer la que ha tenido siempre este rol.
¿Cree que se debería incidir en la corresponsabilidad hombre-mujer al respecto?
Sí. Debería ser una responsabilidad equitativa entre hombres y mujeres y quizá debería haber una campaña para concienciar a la sociedad de que esto es algo que los hombres también tienen que hacer.
Es muy importante concienciar de que el Alzheimer no es una enfermedad agradable con la que convivir y además es una enfermedad dura, es como un cáncer. Necesitas ayuda profesional, no vale con poner una habitación en tu casa para cuidar al enfermo. Tienes que saber muchas técnicas y conocer bien cómo es la enfermedad.
Andrea, actualmente 24 millones de personas padecen Alzheimer en todo el mundo y se calcula que en tan solo 30 años la cifra alcance los 80 millones. ¿Crees que realmente estamos preparados a nivel socio-sanitario? ¿Y asistencial?
No estamos preparados. De hecho a no ser que haya una revolución o algo por el estilo seguramente, será la mujer la que continúe con el cargo. Creo que la situación irá cada vez a peor, a no ser que haya un milagro, una droga, una medicina para paliar la enfermedad. El Gobierno da por hecho que es la mujer la que tiene que cuidar al enfermo.
Ahora van a invertir millones de libras en diagnosticar las demencias y no tanto en el tratamiento en sí, que también es importante porque somos una sociedad que envejece y no tenemos suficientes centros ni gente preparada para el cuidado de estos enfermos.
Si llego a saber cuando metí a mi suegra en mi casa, las cosas que se ahora, por ejemplo, que teníamos que ponerle música de la infancia para calmarla, que todos teníamos que meternos en su rol, de manera que si ella pensaba que estábamos en los años cuarenta, allí teníamos que estar todos.
Si hubiera una especie de colegios y el enfermo solo fuera a casa a dormir, todo sería mucho más fácil. Si el dinero no fuera un problema pediría que se hicieran una especie de hoteles de lujo, para que pudieran tener un final de la vida feliz, donde sean respetados, se les trate con cariño, haya terapia musical, de arte y que puedan estar cerca de la naturaleza.
Igual que hay guarderías, la misma forma debería haber más centros de día para que estos mayores pudieran disfrutar lo que les queda pasando ratos divertidos, amenos y no tener que estar todo el día dependiendo de estas mujeres. Otra idea que propongo, es hacer un DVD de un curso que tenga las técnicas básicas que debe saber un cuidador.
Cada enfermedad es diferente, cada persona es diferente, pero hay cosas que no cambian y un error muy grande es intentar corregir constantemente a la persona, porque eso lo que le hace al enfermo es liarlo más.
Y ya para terminar, respecto a su familia, ¿cómo han llevado sus hijos que su madre haya tenido que estar constantemente cuidando de su abuela y que no disponga de tiempo suficiente para disfrutar de ellos?
Afortunadamente el más joven tenía 8 años y tenía dos hermanas mayores que pudieron hacer de madres en ese momento. Ellos me han necesitado en muchos momentos, pero son conscientes de que he tenido que pasar situaciones muy difíciles con mi suegra. Creo que dentro de las familias, deberían rotarse para el cuidado de los mayores. La hermana de mi marido, solo nos llamó dos veces por teléfono durante la enfermedad de su madre porque vivía en Canadá.
Una de la cosas que pasa mucho en las familias grandes es que una de las hermanas es la que se encarga de estas cosas, porque todo el mundo termina escaqueándose y al final le toca a la que no se ha casado, a la que está separada o a la que es muy buena y los demás siempre abusan de ella. Me pregunto cada cuanto tiempo se reunirán estás familias y pensarán en pagar un sueldo a la persona que finalmente se haga el cargo.