La Unión Europea quiere conocer cuánto cuestan a las familias y a las administraciones públicas las enfermedades raras, es decir, las que afectan a menos de cinco personas por cada 10.000 habitantes, y por eso financiará un estudio que analizará los gastos que suponen diez de estos problemas de salud en siete de sus países miembros.
El trabajo, denominado «Análisis del impacto socioeconómico y sobre la calidad de vida relacionada con la salud en los pacientes con enfermedades raras en Europa (Burquol-RD)», se elaborará mediante la realización de encuestas en España, Francia, Alemania, Reino Unido, Suecia, Hungría y Bulgaria.
Liderado en España por la Fundación Canaria de Investigación y Salud (Funcis) y la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), el proyecto proporcionará un informe sobre el estado actual socioeconómico y la calidad de vida de los pacientes con patologías poco frecuentes en distintos países de la UE.
Pretende generar un modelo para cuantificar los costes socioeconómicos y la calidad de vida relacionados con la salud, tanto para pacientes como cuidadores, de las siguientes enfermedades: fibrosis quística, síndrome de Prader Willy, síndrome de X-Frágil, hemofilia, distrofia muscular de duchenne, epidermólisis bullosa, esclerodermia, mucopolisacaridosis, artritis idiopática juvenil e histiocitosis.
«La meta, por tanto, es la de generar un modelo que va a reconocer, mejorar y actualizar los conocimientos actuales sobre el nivel socioeconómico (costes directos e indirectos) y la percepción de la salud (calidad de vida)», explica Isabel Calvo, presidenta de Feder.
«Gracias a este estudio, los grupos objetivos podrán evaluar el impacto de las enfermedades poco frecuentes en la sociedad, en cuanto a los costes y la calidad de vida», lo que, a su vez, servirá para crear conciencia, establecer prioridades, anticipar las necesidades y asignar los recursos, ha asegurado Julio López, coordinador del proyecto.
Por su parte, Calvo, ha subrayado como hecho diferencial al resto de países que «en España, el estudio permitirá, además, conocer y comparar la situación de los pacientes en las diferentes comunidades autónomas, analizando las situaciones de desigualdad en materia de diagnóstico o tratamientos».