Todos los ciudadanos somos iguales y debemos estar en igualdad de oportunidades. Al menos eso garantiza nuestra Constitución, pero lo cierto es que hay situaciones en las que surge la desigualdad. Una de ellas tiene que ver con el retraso diagnóstico (de entre cinco y siete años) que viven las personas con enfermedades raras, quienes también se enfrentan, en ocasiones, a un tratamiento inadecuado o a la discriminación social.
Para luchar contra esta situación, la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y Obra Social Caja Madrid, con la colaboración de la Fundación ONCE, han puesto en marcha el Estudio ENSERio2 (estudios sobre estrategias para el abordaje de la asistencia sanitaria de las personas con enfermedades raras) en las Comunidades Autónomas de Madrid, Cataluña, Andalucía, Comunidad Valenciana, Extremadura y Murcia.
Con esta iniciativa, pretenden dar respuesta a la pregunta de ¿cómo tendría que ser el sistema sanitario en una comunidad autónoma española para que cada persona con una enfermedad rara tuviera acceso a la atención que necesita?
Así, este estudio aborda las adaptaciones que deben hacerse en los modelos sanitarios autonómicos para que las personas con enfermedades raras puedan acceder en condiciones de igualdad a la atención (especializada, multidisciplinar y de proximidad) que requieren en su lugar de residencia.
El resultado de esta iniciativa, que concluirá en el primer semestre de 2011, será una fotografía actualizada de los modelos sanitarios de las distintas comunidades autónomas españolas y una proposición de las adaptaciones necesarias para garantizar que todas las personas con enfermedades raras tengan los cuidados y prestaciones que necesitan para su vida.
Las Enfermedades Raras, incluidas las de origen genético, son aquellas con peligro de muerte o de invalidez crónica, que tienen una frecuencia o prevalencia baja, menor de cinco casos por cada 10.000 habitantes en la comunidad, según la definición de la Unión Europea. Una dolencia pasa a considerarse extraña cuando afecta, como mínimo, a cinco personas de cada 10.000, según la Federación Española de Enfermedades Raras.
Sus nombres suenan tan extraños como sus síntomas. Niemann Pick, ataxia de Friedreich, mastocitosis, epidermolisis bullosa… Para que dejen de ser las auténticas olvidadas de la medicina, sin especialistas, ni investigadores, ni fármacos, os dejamos con el vídeo oficial del Día Internacional de las Enfermedades Raras, fecha que se conmemora el 29 de febrero.