La Federación Española de Parkinson (FEP) y la Confederación Española de Asociaciones de Familiares de Personas con Alzheimer (Ceafa) son dos de las entidades que forman parte de la Plataforma de Organizaciones de Pacientes, una alianza constituida recientemente para defender los derechos de pacientes con enfermedades crónicas.
La Plataforma de Organizaciones de Pacientes la forman una veintena de asociaciones de diferentes patologías y nace con la finalidad de apoyar a personas con enfermedades o síntomas cronificados, que se estima que en España ascienden a más de 10 millones de personas.
El objetivo, según su presidente Tomás Castillo, es que los pacientes puedan intervenir en la toma de decisiones sanitarias que les afectan directamente y trabajar junto con la Administración Pública en la mejora del funcionamiento de todos los sistemas de salud.
Esta plataforma subraya la necesidad de que todos los pacientes con patologías crónicas puedan tener acceso a medicamentos de nueva generación; de que se invierta en investigación para seguir avanzando en la elaboración de tratamientos; y de que las decisiones clínicas sean tomadas por los profesionales de manera consensuada con el paciente, incidiendo en que las autoridades sanitarias no están legitimadas por los pacientes para variar la decisión tomada por el especialista.
Asimismo, también quieren hacer hincapié en la parte jurídica, y buscan que la cronicidad sea algo que se reconozca como un derecho subjetivo de la persona, algo similar a lo que ocurre en la actualidad con las situaciones de discapacidad y dependencia.
Además de Ceafa y la FEP, también forman parte de la Plataforma de Organizaciones de Pacientes la Asociación de Esclerosis Múltiple España (EME); la Federación Nacional de Asociaciones para la Lucha Contra Enfermedades del Riñón (ALCER) o la Federación Española de Enfermedades Raras3 (FEDER) entre otras.