Cuando una persona convive con una enfermedad necesita tener a su disposición información de calidad y estar formada sobre todos los aspectos referentes a ésta para poder mantener el control de la situación y mejorar su calidad de vida. El desconocimiento puede generar inseguridad en la persona afectada, empeorar su estado anímico y dificultar la toma de decisiones.
En el caso del párkinson, la formación cumple un papel fundamental dado que es una enfermedad muy desconocida y compleja. Esto hace que, a medida que avanza la enfermedad, la persona afectada se tenga que enfrentar a nuevas situaciones causadas por la medicación o por la aparición de nuevos síntomas. Además, muchos de los síntomas motores y no motores del párkinson pueden generar situaciones que es necesario comunicar al especialista pero que, en muchas ocasiones, se obvian al no conocer la relación con la enfermedad. Estar formado sobre estos temas ayudará a las personas con párkinson y sus familiares a saber reconocer un problema y transmitir la información al profesional y así éste podrá actuar de forma pronta y eficaz.
Una buena información no elimina la complejidad de la situación, pero sí facilita la convivencia con la enfermedad. Según un estudio publicado en el British Medical Journal, cuando la persona afectada está bien informada hace un correcto uso del tratamiento indicado, se siente más segura y sabe controlar mejor las nuevas situaciones que se presentan por el avance de la enfermedad. Por otro lado, el paciente informado toma un papel más activo, busca más información y se interesa por las nuevas publicaciones, lo que le ayudará a saber actuar y podrá acceder a otra serie de recursos que para mucha gente son desconocidos. Está demostrado que cuando un paciente toma un papel proactivo en su enfermedad se obtienen mejores resultados en el tratamiento.
En este ámbito la Federación Española de Párkinson (FEP), apuesta por las nuevas tecnologías para ofrecer formación e información de calidad sobre la enfermedad. A través de su plataforma web organiza periódicamente cursos específicos para personas con párkinson, sus familias y cuidadores y también para los profesionales que quieran especializarse en la atención a las personas afectadas por esta enfermedad.
La FEP también organiza talleres formativos en las asociaciones de párkinson y ofrece un servicio de atención personalizada en el que, a través del teléfono 902 113 942 y el correo electrónico consultas@fedesparkinson.org, dos enfermeras y una psicóloga especializadas en párkinson responden a cualquier duda que les llegue sobre la enfermedad.