A pesar de que el párkinson es la enfermedad neurodegenerativa en cuyo tratamiento más se ha avanzado en los últimos años, la investigación a nivel nacional sigue siendo insuficiente. Según un estudio elaborado por la EAE Business School en 2014, nuestro país produce menos ciencia de primer nivel que hace cuatro años y la inversión en I+D+I ha bajado un 7% desde el 2008.
Mantener las líneas de investigación abiertas es algo crucial en el trabajo para mejorar la calidad de vida de las personas con párkinson. La Organización Mundial de la Salud, en su Informe sobre la salud en el mundo (Beijin, 2013) insta a los países a que sigan invirtiendo en la investigación en el ámbito nacional con el objetivo de crear un sistema de cobertura sanitaria universal adaptado a la situación de cada país. Sin embargo, esto se dificulta cada vez más al agrandarse las diferencias en la inversión entre los países. Actualmente algunos países son principalmente investigadores y otros son consumidores, lo que también afecta gravemente al acceso igualitario a la innovación, derecho recogido en la Carta Europea de los derechos de los pacientes, 2002.
Aunque en España existen destacados grupos de investigación en Neurología, el 98% de los profesionales encuentran grandes problemas en el acceso a los recursos necesarios para llevar a cabo los proyectos. La falta de organización también es un obstáculo para los investigadores, en España no existe ningún estudio epidemiológico que aporte cifras exactas y actualizadas sobre las personas con párkinson, ni un organismo que facilite el acceso y la actualización periódica de datos.
La investigación clínica es esencial para recoger los datos necesarios para llevar a cabo las investigaciones, lo que llevaría a alcanzar un diagnóstico precoz, encontrar los mejores tratamientos de la enfermedad y conocer las formas para prevenirla. Sin embargo, este trabajo es imposible de realizar sin contar con la participación de las personas afectadas por la enfermedad.
Entre un 40% y un 70% de los ensayos clínicos que se realizan a nivel mundial se paralizan a causa de la falta de pacientes, aunque según una encuesta realizada por la EPDA (Asociación Europea para la Enfermedad de Parkinson) más del 25% de los encuestados estarían interesados en participar en ensayos clínicos y casi el 30% quiere participar en estudios. En cuanto a esto, las asociaciones de párkinson reclaman un mayor protagonismo en los procesos de investigación y se ofrecen como nexo de unión, ellas son quienes tienen la mejor posición para crear estas relaciones, ya que se encuentran en el centro de la información entre investigadores, industria farmacéutica, hospitales y personas con párkinson.
¿Qué puedo hacer yo?
Existen muchas formas de colaborar con la investigación en esta enfermedad, una de ellas es participar en el ‘Fox Trial Finder’, un proyecto puesto en marcha por la Michael J. Fox Foundation y que pretende facilitar la búsqueda de voluntarios para ensayos clínicos con el fin de agilizar el desarrollo de nuevos tratamientos farmacológicos para la enfermedad de Parkinson.
Muchas asociaciones de párkinson tienen contacto con grupos de investigación y se involucran activamente en sus investigaciones poniéndoles en contacto con personas afectadas y familiares que quieren participar. Puedes consultar tu asociación de párkinson más cercana en la web de la FEP.
Por otro lado, desde la Federación Española de Párkinson apoyamos la investigación sobre la enfermedad en nuestro país lanzando iniciativas como los Premios FEP al mejor artículo de investigación en párkinson, del cual hace poco que se ha dado a conocer el ganador de la VIII edición. Este certamen pretende promocionar e incentivar la investigación sobre la enfermedad premiando al mejor artículo científico, presentado por un investigador o grupo de investigadores y que verse sobre esta patología.
Participar en ensayos clínicos o colaborar con la FEP y con las asociaciones de párkinson son tres de las muchas formas que existen para apoyar la investigación en párkinson y trabajar por la mejora de la calidad de vida de las personas afectadas.