Más de tres millones de españoles padecen alguna enfermedad rara. Hoy sábado, 28 de febrero, tiene lugar su primer día mundial, que viene a reclamar más apoyo.
La Federación de Enfermedades Raras (Feder), entidad que les representa, ha iniciado su campaña anual, como preámbulo a la conmemoración de la jornada. En ella nos dicen: “Somos más de 3 millones y aún así estamos solos. Únete al Pacto de Todos por las ER”.
Y es que, según la Federación, una de cinco personas afectada por una dolencia de este tipo espera hasta diez años para tener un diagnóstico, un largo tiempo de interrogantes que trae consecuencias familiares y provoca el agravamiento de la enfermedad.
En la Feder se aglutinan a colectivos y personas que padecen 900 patologías diferentes algunas, tan raras, que se da un caso cada diez millones de personas. Ante tanta soledad, una muestra de apoyo al colectivo es el de la Obra Social Caja Madrid.
‘ENSERio’
La entidad financiera está desarrollando junto a la Feder el primer estudio que radiografiará la situación sociosanitaria de los españoles con enfermedades raras. Denominado “ENSERio”, supone un hito en la historia de las patologías poco frecuentes en nuestro país. Sus resultados se darán a conocer el próximo mes de abril, según ha anunciado la presidenta de Feder, Rosa Sánchez de Vega.
La obtención de un diagnóstico es solamente, el primero de los numerosos obstáculos, que los afectados deben hacer frente durante el trascurso de su enfermedad. Falta de información, de investigación, ausencia de centros especializados, escasez de especialistas o el empobrecimiento familiar son otras de las muchas dificultades añadidas que los pacientes deben asumir sólo por el hecho de sufrir una ER.
Al respecto, las primeras cifras de “ENSERio” señalan que entre el 20 y 50 por ciento de los ingresos familiares son destinados exclusivamente a gastos relacionados con la patología, casi lo mismo que podría destinarse para la compra de una casa.
Una de las grandes demandas de Feder en “el Pacto de Todos” (tal como se propuso en el Informe de la Ponencia del Senado. Boletín Oficial de las Cortes Generales, 23 de Febrero de 2007) es la creación de la Organización Estatal de ER, que coordine todas las actuaciones relativas a las mismas y vele para que las administraciones autonómicas garanticen el acceso en condiciones de equidad al diagnóstico, tratamiento y rehabilitación de los pacientes, sin importar la rareza de su enfermedad o su lugar de residencia.
El futbolista Fernando Torres y el presentador Juan y Medio ya se han unido a ese “pacto por la vida, pacto por la solidaridad con los afectados”. ¿Quieres sumarte tú también? Visita la web de la campaña.
Te dejamos con un video en el que Torres apoya a los afectados: