Me parece que se habla poco y mal de las enfermedades raras y de lo que supone no tener la medicación adecuada para tratarlas. Lo peor de todo es que muchas veces existen esas medicinas, pero no se comercializan. Estoy hablando de los medicamentos huérfanos.
Este tema siempre me ha llamado especialmente la atención, y expongo aquí algo de información al respecto. Para aquellos que no saben exactamente en qué consisten, decir que son fármacos no desarrollados por la industria farmacéutica por razones financieras, ya que van destinados a un reducido grupo de pacientes y claro, no interesa, a pesar de que responden a necesidades de salud pública.
En el ámbito de la Unión Europea, un medicamento huérfano es aquel que cumple los siguientes requisitos:
– Que se destine al tratamiento de una enfermedad grave o que produzca incapacidades y cuya comercialización resulte poco probable (no comercial) sin medidas de estímulo.
– Que se destine a establecer un diagnóstico, prevenir o tratar una enfermedad que afecte al menos a cinco personas por cada diez mil en la Unión Europea.
Según Wikipedia, Estados Unidos fue el primer país que desarrolló una ley, la Orphan Drug Act en 1983, haciendo que el estatus de huérfano permitiera subvenciones para el desarrollo de estos productos, así como otras medidas de apoyo, hasta su aprobación comercial. La Unión Europea inició una política común en este ámbito en 1999, pero la verdad es que todavía queda mucho camino por recorrer, porque son cientos las enfermedades que siguen sin tener su fármaco específico a pesar de que se conoce perfectamente su fórmula y que se podría producir.