En Madrid acaba de empezar el frío, esta mañana los termómetros marcaban 10 grados y entrar en la redacción ha sido una delicia. Descuelgo el teléfono y marco, al otro lado del auricular hay 7 grados aproximadamente. Al habla Pedro. Pedro es una de esas personas que si no llega a salir el tema, nunca creería que su próxima tarta tendrá 60 velas. Su historia es sólo una de lasmuchas que podéis encontrar en el documental ‘Elige siempre cara‘, realizado por la Coordinadora Estatal de VIH-SIDA (CESIDA) para desestigmatizar a las personas que hay detrás del virus del VIH. Vive en Salamanca y trabaja de freelance en edición gráfica. Desde hace 20 años vive con su pareja, Juan. Son una pareja serodiscordante (uno tiene el VIH y el otro no), y luchan juntos por vivir con normalidad. Después de lamentarnos ambos por no poder estar en la misma habitación, Pedro empieza a desgranar su vida.
¿Desde hace cuánto padeces VIH?
Fui diagnosticado hace 21 años. Tenía compañeros «de marcha» y supe que se les detectó el VIH. Ahí fue cuando empecé a preocuparme, me hice pruebas y me dio positivo.
¿Qué se te pasa por la cabeza cuando te dicen que tienes el temido virus?
Estamos hablando de hace veintiún años y no había mucho conocimiento al respecto. El tema para mi era algo muy lejano, que estaba en América, en África…, era una cosa muy rara, que entra de golpe en tu vida. Yo lo viví de una manera rara, con bastante inconsciencia… voy al médico y toda la historia e intento hacer lo que me dice, pero no soy demasiado consciente al principio. Con el tiempo voy empezando a asimilar todo. Poco a poco te vas adaptando y tus mecanismos de defensa van trabajando en ello, pero al principio fue una absoluta inconsciencia, no vi lo gordo que podía ser. Evidentemente te cambia la vida.
El VIH se descubre hace casi treinta años y el índice de contagios sigue siendo alto, ¿crees que ahora los jóvenes están más enterados o que se ha descuidado el tema y ha caído en el olvido?
Pues mira, te puedo decir qué es lo que intuyo, por lo que dicen los datos estadísticos. Se está viendo que vuelve a haber rebrotes de infecciones, sobre todo en gente joven. Esto denota que o falta información o que se ha bajado la guardia.
¿Razones? Principalmente creo que, como se sabe que no es mortal, se le ha perdido el miedo. Antes se le tenía pánico y ese miedo frenó bastante, o al menos en algunos colectivos, pero ahora se ha bajado ese nivel. La enfermedad, con los tratamientos de ahora, no es mortal, lo que pasa es que la gente no sabe que es un tratamiento agresivo y de por vida que puede ser complicado. No hay que hipotecar tu vida con esto, creo que es mejor prevenir. Por eso se ha hecho el documental (elige siempre cara).
¿Cómo es un día en la vida de un afectado por el VIH?
Pues la mía, que estoy en tratamiento, te puedo decir que es absolutamente normal, salvo que por la mañana me tomo una pastilla y por la noche me tomo tres. Lo único que, periódicamente, cada cuatro o cinco meses tengo una revisión médica. También te digo que, por casualidad o por la razón que fuera, a mi se me diagnosticó muy temprano y nunca he llegado a tener una bajada de defensas grande, no he tenido enfermedades oportunistas, desde que se hace el recuento viral estoy en carga viral indetectable… han sido unas condiciones muy especiales. La verdad es que me siento bien, muy normal, llevo una vida absolutamente normal.
¿Cómo afecta a tu vida personal?
Es justo lo que refleja el documental. Llevo el mismo tiempo que con mi pareja. Conocí a Juan exactamente hace 21 años y a los dos meses se me detectó esto. Le dí la oportunidad de que se fuera, pero decidió que formaba parte y que quería estar en este viaje. Él no es seropositivo, y creo que es lo más importante que podemos reflejar en este documental. Somos lo que se llama, una pareja serodiscordante, dónde uno lo es y el otro no. Te puedes relacionar de muchas maneras, en el caso de hacer alguna práctica de riesgo, se utiliza protección.
¿Y en lo laboral?
Pues soy muy particular porque trabajo en el mundo artístico y del espectáculo. Este mundo es más abierto, mis compañeros lo sabían y no tuve problemas. Ahora trabajo de freelance desde casa, diseño gráfico, ilustración, escenografía… y no tengo ningún problema. La gente con la que trabajo lo sabe, lo compartimos… creo que es importante compartir, el tener visibilidad hace que se vea la naturalidad que tiene.
Uno de los efectos secundarios de la medicación es la lipodistrofia, dolencia que te ha tocado padecer. ¿Alguna vez te has planteado dejarla?
Me lo he planteado en dos ocasiones… muy, muy, muy al principio no había mucha medicación, pero también había unas corrientes de médicos, que aún andan por ahí. Estos médicos alternativos lanzaban la historia de que el sida no existía, que si lo producía la medicación… algo de una inmoralidad increíble, porque en realidad la gente moría como chinches… murió muchísima gente, hay una generación que casi desaparece.
Mi compañero es médico y me ofreció elegir. Aposté por la medicina convencional y trabajar mano a mano con mi médico. Era una enfermedad nueva, se conocía muy poco cómo te estaba funcionando la medicación que existía. Éramos unos pacientes muy diversos, había mucha gente que venía de la droga y había un descontrol increíble. Gente cuya prioridad no era la medicación sino buscarse la vida para pincharse o lo que fuese… entonces creo que no podían comprobar la adherencia al tratamiento. Ese fue el momento de duda. Hoy en día se sigue de cerca, se tiene mucho control sobre el seguimiento del medicamento. Si no tienes adherencia a un cóctel de fármacos te ponen otros…
Con la lipodistrofia adelgacé de la cara y de las extremidades y se me puso en la barriga…y claro, te lo piensas. Si esto es del tratamiento, a lo mejor no te compensa… siempre te lo planteas. Pero al poner en la balanza tomar la medicación y vivir con lipodistrofia… elegí lipodistrofia, pero haciendo por mi parte todo lo posible: dejar de fumar, hacer deporte a diario, comer menos grasas… si tengo que hacer 200 o 300 abdominales diarios, los hago.
Aparte hemos luchado desde muchos colectivos para que la reconstrucción facial sea gratuita, por la Seguridad Social. Muchos somos los que podemos acceder, a mi me van rellenando periódicamente la cara.
¿Qué tópicos se deberían derrumbar sobre esta enfermedad?
Para mí, sobre todo derribar el topicazo de que es una enfermedad de marginados, de colectivos viciosos, homosexuales, drogadictos o prostitución. El VIH no discrimina, discriminamos nosotros. Puede entrar en la vida o en el entorno de cualquier persona. De hecho, con la cantidad de personas infectadas que hay, todos tenemos a alguna persona seropositiva.
Para mí, lo que habría que hacer es cambiar alguna terminología. Hay que hablar de sida ya, pero el sida casi no existe. Somos personas que llevamos un virus, el VIH, si estamos en tratamiento, seguramente nunca lleguemos a padecer sida. Esa es una complicación tardía que la produce este virus, pero si no te tratas.
Otra de los tópicos que habría que desterrar es el de que si nos podemos relacionar con cualquier persona. Esto no se contagia, es de transmisión. Hay que hacer algo muy determinado para transmitirlo. Somos personas totalmente válidas socialmente. Te puedes relacionar de muchísimas maneras, ten todas las prácticas que no sean de riesgo que quieras: Comparte cama, vajilla, ducha, lo que quieras, pero si vas a tener una práctica de riesgo, toma precaución. Sobre todo a los recién diagnosticados, las preguntas clave son: ya no podré tener relaciones, no podré tener pareja, cuando me voy a morir… Para evitar esto hemos hecho el documental, para dar la cara, que es lo mejor. Este ejercicio lo tenemos que hacer, hay que quitar todos los fantasmas.
Cuelgo el teléfono y termina la entrevista. Pero la vida sigue al otro lado de la línea. Sigue porque decidió no rendirse y pelear cada día. Es sólo una historia de las miles que hay detrás del virus del VIH. Vale la pena conocerlas todas. Podéis hacerlo a través del documental ‘Elige siempre cara’.