Continúo con otro de los apartados de los ‘Cuadernos prácticos sobre la enfermedad de Alzheimer y otras demencias‘, que editan AFAL y Obra Social Caja Madrid. En el post de hoy hablamos sobre cómo se suelen sentir los familiares y cuidadores de los enfermos de Alzheimer.
La historia empieza siempre de la misma manera. Un buen día el médico anuncia: «Su familiar tiene la enfermedad de Alzheimer». A partir de ese momento se producen cambios de todo tipo: preocupación, tristeza, impotencia, inseguridad, no aceptación de la enfermedad inicialmente…
Este impacto se agudiza cuando el enfermo vive en casa de forma habitual, es decir, con su núcleo familiar, ya que los miembros de la familia, sobre todo los más pequeños, van a notar cambios significativos en los hábitos familiares.
Por ejemplo, los niños pueden empezar a recibir menos atención por parte de sus padres e incluso se puede dar el caso de que los padres puedan delegar en ellos alguna responsabilidad ocasionalmente en el cuidado, por ejemplo, de su abuelo.
En síntesis, estos cambios se darán en dos vertientes:
1.º- Afectación de las relaciones que se establecen entre los miembros de la familia, así como en sus relaciones sociales.
2.º Cambio de roles o papeles en la familia.
En este sentido, los expertos resaltan la importancia de dar una explicación a los niños para que entiendan lo que está pasando y que esto no desencadene, a su vez, otros problemas como, por ejemplo, que el menor pueda interpretar desamor por parte de los padres.
La familia, en general, tendrá que enfrentarse a una serie de nuevos sentimientos y emociones generados por la situación de tener un enfermo de Alzheimer en casa. Si tiene alguno de estos síntomas, sepa que es totalmente normal:
– Tristeza: porque se evidencian importantes cambios de comportamiento, de humor y de personalidad por parte del enfermo. Los familiares ven que se van alejando de la persona que, hasta entonces, había
compartido su vida en plenas facultades.
– Impotencia y compasión: por notar que el enfermo es cada vez más dependiente e indefenso frente a las actividades normales de su vida diaria.
– Preocupación: Por parte de los hijos, por pensar que ellos pueden padecer esta misma enfermedad algún día.
– Frustración: por las dificultades que tienen para entenderle y por no saber ellos mismos cómo hacerse entender.
– Vergüenza: Por el comportamiento del familiar enfermo en la calle o ante amigos.
Al respecto, los expertos recomiendan a los familiares tres cosas importantes:
– Que pidan la ayuda de un voluntario. Éste, si está formado, les enseñará pequeños trucos y ayudas para la convivencia con el enfermo y podrá además ‘descargarles’ un poco del constante cuidado.
– Que se pongan en contacto y formen parte de la asociación que en su localidad más confianza le proporcione sobre estos temas. Allí les informarán, les comprenderán y conocerán a personas que están pasando por su misma situación.
– Pida ayuda psicológica si la necesita: no es ninguna vergüenza. El cuidador acumula una cantidad tan grande de estrés, tristeza y ansiedad que en muchos casos necesitará ayuda externa para recuperar fuerzas y pensar también en su persona. Esto es muy importante: no se olvide de sí mismo.
En el próximo capítulo, expondremos qué ocurre y cuál es la situación del cuidador principal en esta situación. ¡Ánimo y sigan luchando!