Hoy, 27 de junio, es el Día Internacional de las Personas con Sordoceguera, una discapacidad extrema con la que viven alrededor de 6.000 personas en España (datos estimados ya que no hay censo oficial). Como ya hicimos el año pasado, cedemos nuestro espacio a Marina Martín Rodríguez, presidenta de la Comisión de la Mujer Sordociega de la Comunidad de Madrid (COMUSOCI CM). Un testimonio en el que nos recuerda quién fue Heller Keller y lo que representa para ellas, pero sobre todo la reivindicación de los derechos de las mujeres sordociegas, derechos de persona y derechos de mujer:
«El día 27 de junio podía haber sido un día cualquiera, sin embargo, a partir de 1880, el 27 de junio estaba destinado a ser el Día Internacional de las Personas con Sordoceguera.
La razón es muy sencilla, ese día nacía una mujer dotada para ver y oír el mundo al que despertaba, pero las circunstancias de su vida generaron que accediera a él con sus manos y que a través de ellas percibiera los mensajes de luz y sonido que le enviaba. Esta mujer se llamó Helen Keller.
Los medios de comunicación, en todas sus variables, vierten ríos de tinta e inmortalizan con sus cámaras y vídeos flashes informativos sobre las jornadas y actividades que se organizan en todo el mundo el día 27 de junio y cuyos titulares, a pesar del paso de los años, son inalterables ’27 de junio. Día Internacional de las Personas con Sordoceguera’.
Añaden además una referencia a Helen Keller como: ‘la primera persona que luchó a favor de la inclusión social de las personas sordociegas y, por tanto, contra las barreras de comunicación’. Hasta aquí bien.
Sin embargo, aunque no todo lo deseable, las mujeres con sordoceguera hemos evolucionado intelectual y emocionalmente como para entender que el día 27 de junio es el día internacional de la sordoceguera, porque curiosamente fue una mujer la que decidió emprender la ardua tarea de comunicarse con el mundo y proporcionar las estrategias para que el mundo se acercara a ella.
Las mujeres sordociegas entendemos que, a estas alturas, ya es momento de que el día 27 de junio ocupe la portada de los medios de comunicación enfocando que ese día es el día de un triunfo de género. Ya es el momento, insistimos, en que ese día sea además un foro donde el protagonismo femenino cobre la dimensión que merece.
Pasan los años y no es así. Por eso, las mujeres con sordoceguera, hoy en el marco del Día Internacional de las Personas con Sordoceguera, reiteramos la reivindicación de nuestros derechos. Derechos de personas y derechos de mujer. Derechos a los que no estamos dispuestas a renunciar por motivos de discapacidad y mucho menos porque esa discapacidad sea tan cruel, tan severa como vivir con sordoceguera.
Reivindicamos que:
1. Teniendo conocimiento de que con fecha 12 de abril de 2005 se presentó a la Comisión no Permanente para las Políticas Integrales de la Discapacidad la Proposición no de Ley 161/000800, aprobada por el Congreso de los Diputados por unanimidad con enmiendas, el día 29 de noviembre de 2005, consideramos prioritario y esencial que las Administraciones Públicas acometan el estudio de identificación de las personas con sordoceguera, elaborando una estadística que arroje cifras fiables sobre cuántos/cuántas somos, y datos como dispersión geográfica, situación concreta en todas las áreas de la vida, educación, empleo, cultura y vida social.
2. Reivindicamos nuestro derecho a la comunicación. No podemos asumir que el desarrollo de la Ley 27/2007, de 23 de octubre, por la que se reconocen las lenguas de signos españolas y se regulan los medios de apoyo a la comunicación oral de las personas sordas, con discapacidad auditiva y sordociegas, con equidad en todo el país y responsabilizándose de proporcionar y financiar los profesionales de la comunicación (intérpretes de LSE y guías-intérpretes), como menciona en su apartado cuatro, sea competencia de los poderes públicos a nivel autonómico.
Esta situación genera agravio comparativo y desigualdad en cuando a los niveles de calidad de vida normalizada, al no contemplarse dichas prestaciones de manera homogénea en las carteras de Servicios Sociales de todas las Comunidades Autónomas por igual. Reiteramos la puesta en marcha de la disponibilidad de estos profesionales, puesto que son imprescindibles para la participación de la mujer sordociega en todas las esferas de la vida, de manera normalizada y, sobre todo, en las áreas del entorno sanitario.
3. Recordar, que las mujeres sordociegas existimos, por lo que demandamos como de vital importancia un espacio en los grupos de trabajo sobre género y discapacidad constituidos en el seno de las organizaciones de discapacidad. Entendemos que este es el foro adecuado para que las mujeres sordociegas nos hagamos presentes y emitamos nuestro propio discurso, mostrar nuestra identidad, nuestras necesidades, pero también “demostrar nuestras capacidades”.4. Reivindicamos nuestro derecho al empoderamiento y liderazgo, por lo que apelamos a la necesidad de que los hombres, sobre todo los líderes del movimiento asociativo de la sordoceguera, tomen conciencia de la necesidad e importancia de respetar el principio de paridad en el liderazgo de las asociaciones, dando a las mujeres sordociegas la oportunidad de contribuir con sus aportaciones a la hora de la toma de decisiones y de desempeñar un papel relevante en la estructura de la asociación, porque además entendemos que el colectivo se vería beneficiado con las aportaciones propias de nuestro género.
5. Apelamos a la conciencia solidaria de las mujeres y mujeres con discapacidad invitándoles a conocernos, profundizar en lo que significa la sordoceguera como discapacidad y apoyarnos en nuestros proyectos, así como la apertura por parte del movimiento asociativo femenino de mujeres con discapacidad para hacernos partícipes de sus proyectos y trabajar conjuntamente en la consecución de los derechos compartidos, que no son otros sino que los derechos de mujer y mujer con discapacidad».
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– La Casa Encendida de Obra Social Caja Madrid acoge este lunes a las 12:00 horas un acto conmemorativo del día internacional bajo el lema “MeDiaDoreS y guíaS-intérPreteS: FiguraS clave en la incluSión De laS PerSonaS con SorDoceguera”. Lo organiza la Fundación para la Atención de Personas con Sordoceguera de la ONCE (Foaps), en colaboración con Asocide (Asociación de Sordociegos de España) y Apascide (Asociación de Padres de Niños Sordociegos de España).
– Para profundizar más en la figura de Hellen Keller y de su profesora Anne Sullivan, te recomendamos el libro «Sullivan y Keller. Su lucha por los discapacitados sensoriales» (Editorial eduforma).