Jacobo Parages no es un deportista de élite; no ha ganado un premio Nobel, ni una medalla en los Juegos Olímpicos. Es un empresario madrileño de 47 años que vive desde hace 20 con una espondilitis anquilosante, una enfermedad reumática muy dolorosa que provoca el endurecimiento paulatino de las articulaciones.
Este hombre ha transformado su dolencia en el resorte que le impulsa a alcanzar retos impensables para la mayoría. Contra todo pronóstico, ha cruzado a nado el Estrecho para ayudar a personas con Síndrome de Down y ya prepara su próxima aventura: nadar los 40 kilómetros que separan Mallorca de Menorca.
Hace 18 años le diagnosticaron espondilitis anquilosante. ¿Qué se le pasó por la cabeza en aquel momento?
Como fui con tanto dolor a ver a tantos médicos, estaba preocupado. Tuve la gran suerte de que desde el principio le dieran nombre a la enfermedad y pensé que al menos ya sabía lo que tenía, aunque la espondilitis anquilosante me sonaba a chino. Pero ser consciente de que el médico ya sabía lo que tenía me dio una tranquilidad enorme. Para mí lo preocupante era tener algo y que no se supiera qué era.
¿Cuál fue su actitud a la hora de afrontar la vida con esta enfermedad?
Siempre la de no pensar que tengo una enfermedad. Sé que la tengo, pero no quiero saber qué implica para no hacerme dependiente de ella. Mi reacción fue la de mentalizarme de que tenía algo, que me tenía que cuidar y seguir los pasos que me daban los médicos, pero no me interesaba mucho más.
No se trata de ignorar la enfermedad, sino de aprender a vivir con ella sin profundizar en los detalles
Aquella fue una temporada muy dura, de dormir sentado durante 5 años, de no soportar el dolor y de ver mermada su calidad de vida de manera importante. ¿Cómo recuerda aquella época hoy?
No tengo mal recuerdo de esa época de mi vida, pero sí recuerdo el dolor casi con tristeza, porque fue muy intenso. Fueron años de adaptación al dolor y de conseguir combinar mi vida normal con él, lo que exige un proceso mental importante.
En mi filosofía de ver primero lo positivo, pensando que me ha tocado y que no voy a estar todo el día quejándome por lo que tengo, y de no querer saber lo que tengo en detalle para que no me gane la partida la enfermedad, intenté no cambiar mi vida. En lugar de tardar 10 minutos en ir a trabajar, tardaba el doble, pero era lo que había.
Siempre he trabajado por cumplir mis sueños y el más grande que tenía desde muy joven era dar la vuelta al mundo. Y lo conseguí, con mi espondilitis, en 15 meses viajando con una mochila a la espalda y sin volver a España.
La enfermedad nunca me ha podido, todo lo contrario. No sé cómo hubiera sido mi vida sin espondilitis, pero no hubiera hecho muchísimas de las cosas que sí he hecho
Un viaje alrededor del mundo en compañía del dolor
¿Qué aprendió en ese viaje alrededor del mundo en el que estuvo usted solo acompañado de su dolor?
Durante el viaje hubo un periodo en el que la espondilitis me dolió mucho, pero no recuerdo el viaje con dolor. También es verdad que mi mochila pesaba 14 kilos, de los que dos eran antiinflamatorios.
En aquel viaje lo aprendí todo. Me cambió la vida. A nivel interno me cambió mucho, porque tuve experiencias muy fuertes, sobre todo a nivel humano. En África vi la muerte muy de cerca; una niña de cuatro años se murió en mis brazos y eso te cambia la vida, es inevitable.
Ahora que han pasado 14 años, la experiencia es tan intensa, que es como cuando te pasa algo en tu vida que te hace estar feliz durante un mes. Este viaje para mí es, todavía hoy, una gasolina que me hace disfrutar más de la vida y de la gente y que me hace pensar en lo afortunados que somos.
Dice usted que la única forma de luchar contra el dolor es la fuerza mental, ¿realmente es tan poderosa?
Mucho más de lo que creemos. La fuerza mental podría cambiar el mundo. No me considero especialmente fuerte desde el punto de vista mental. Creo que todos tenemos la misma capacidad y cuando tienes algo como esto sólo te quedan dos opciones: o rendirte ante el dolor y la enfermedad, y quedarte postrado en un sofá, o superarte mentalmente. Y si yo tengo la capacidad de hacerlo, la tiene todo el mundo.
Nosotros mismos no nos conocemos y no es hasta que la vida te pone a prueba hasta que no te das cuenta de la capacidad que tienes, porque antes no te ha hecho falta hacer el esfuerzo para saberlo.
Somos lo que pensamos y si pensamos en negativo, lo atraemos, porque las cosas son como tú las ves. Tú construyes tu propia realidad
Sin embargo, en 2007 su vida cambió y encontró un tratamiento a base terapias biológicas que apartó el dolor de su vida. ¿Cómo cambió todo a partir de ese momento?
Aunque conseguí hacer vida normal con dolor y con brotes de anquilosamiento, si un día te lo quitan tu vida cambia en muchos aspectos. Psicológicamente convivir con dolor es muy difícil, te consume y en cuanto dejas de tenerlo, es un problema menos a superar.
Y lo mejor es que pude volver a hacer deporte otra vez. Un día me di cuenta de que hacía 10 años que no tenía zapatillas y antes de ser diagnosticado el deporte siempre había formado parte de mi vida. Volver a ponerte zapatillas, poder correr, dormir 8 horas sin tener que incorporarte son matices de cada día que te hacen relajarte y te dan calidad de vida.
Desde pequeño tengo fotos haciendo el pino, he vuelto a hacerlo después de muchos años. Mi medidor de ‘estar bien’ es hacer el pino y cuando volví a hacerlo sin dolor pensé: es una prueba que he superado. Y te sientes tan bien… Pude hacer cosas que no había hecho en mi vida.
El día de mi 40 cumpleaños, unos amigos me regalaron una bicicleta y pensé que era un regalo muy raro para alguien que tenía mis dolores y esas personas me dijeron: vas a volver a montar en bici. Y ha sido el mejor regalo que me han hecho en la vida. Comencé a hacerlo y es otra prueba de lo que superado. Pero es que la bici me metió en un mundo nuevo, el del patinaje, porque yo no me había puesto un patín en mi vida. Y comencé a hacerlo. Y cuando ves que puedes, ya no hay límites.
Pero también habrá habido momentos de querer tirar la toalla ¿no?
He llorado muy pocas veces en mi vida, pero alguna vez lo he hecho a causa de la espondilitis. Un día, intentando ponerme los zapatos solo en mi cuarto, no podía y pensé en por qué me pasa esto. Pero cuando encontraron un remedio para mi dolor después de 12 años, le di las gracias a dios por haber tenido esto, porque me ha hecho más cercano y más humano.
Cada uno tiene sus pruebas que superar en la vida. Hay personas a las que la adversidad hunde. Pero ahí está la fuerza mental de cada uno y las ganas que tengas de superarte. En mi caso, la adversidad ha cambiado la hoja de ruta
Un nuevo reto cada año
Así empezó a plantearse cruzar el Estrecho de Gibraltar a nado. ¿Cómo comenzó a fraguarse esta idea?
En todos estos años, cuando acudía a los médicos, les decía que me pidiesen lo que quisieran, excepto nadar, aunque sé que es un deporte muy conveniente para la espondilitis. Hace tiempo, un amigo me insistió para que comenzase a nadar, le hice caso y me gustó mucho. A partir de entonces incorporé la natación a mi vida durante ocho años. Un día, mi hermana me comentó que un amigo había cruzado el Estrecho de Gibraltar nadando y pensé que si esa persona pudo, yo también podía.
Cada año desde que me diagnosticaron la enfermedad me planteo un reto distinto y pensé que el de 2013 sería cruzar el Estrecho a nado; pero no fue planificado, fue algo improvisado que apareció en mi vida. Antes de empezar, le pregunté a un entrenador si podría hacerlo y me dijo: como todo el mundo, si entrenas mucho, sí podrás.
Y además se trataba de una iniciativa para ayudar a la Fundación Síndrome de Down de Madrid…
Cruzar el Estrecho era, desde el punto de vista personal, un gran reto de superación. Pero me parecía muy egoísta hacerlo para mí y pensé en compartirlo con alguien a quien pudiera ayudar obteniendo fondos destinados a algún proyecto.
El Síndrome de Down ha estado siempre muy presente en mi vida como un regalo. De pequeño tenía un amigo con Síndrome de Down y hace 10 años nació mi sobrina también con él. Ya había colaborado con la Fundación Síndrome de Down en otras ocasiones y tengo con ellos un vínculo importante. Hablé con sus responsables y les ofrecí el proyecto como suyo. La idea original es que algún chico con Síndrome de Down nadara conmigo todo el trayecto, pero al final decidimos que uno de ellos lo hiciera, pero solo los primeros metros. Fue algo precioso, porque conviví con 16 chicos de la Fundación una semana en Tarifa.
¿Qué le han enseñado las personas con Síndrome de Down que han estado apoyándole en este reto?
Me fortalecieron en la experiencia que ya tenía con ellos y viví momentos muy emotivos.
Convivir con el Síndrome de Down es un regalo. Aprendes mucho sobre la bondad del ser humano. Son las personas más puras que existen. El espíritu de superación y la ilusión de estas personas han sido las más potentes fuentes de energía que podía tener en el reto de cruzar el Estrecho
Y después de entrenar durante 21 meses durante dos horas y media al día llega el 10 de junio de 2013 y en 3 horas y 47 minutos alcanza las costas de Marruecos desde Tarifa. ¿Cuál es el recuerdo más impactante que tiene en la cabeza?
Cuando entrenaba, pensaba en lo que tendría en la cabeza cuando llegase el día. Me visualizaba cruzándolo y me preguntaba qué pensaría en ese momento. El día que llegué a Tarifa pensé sólo en disfrutar. Fue muy emocionante convivir con los chicos 15 días, al igual que el momento de tirarse al agua. Y también me visualizaba junto a delfines y entre dos petroleros inmensos como si yo fuera una gota en el agua.
Durante el reto pasaron ambas cosas: me vi entre dos petroleros y se unió a mí un grupo de ballenas calderonas. Aunque es verdad que en esos momentos piensas en muchas cosas, profundizas en muy pocas porque debes estar pendiente de la técnica, de no perder el ritmo, de los tiempos…
¿Con su hazaña en el estrecho terminan sus grandes retos deportivos? ¿Cuál es el próximo objetivo que se le pasa por la cabeza?
Cuando acabé el reto del Estrecho pensé en que esto no se podía detener ahí y la primera opción fue hacer el camino de ida y vuelta. Pero vamos a hacer más esfuerzo y nadaré en el Mediterráneo desde Mallorca a Menorca: 40 kilómetros. Y me gustaría hacerlo en julio, pero aún no tengo claro a quién irá destinado este reto.
Ver siempre el lado positivo
Para usted, el gran objetivo de esta iniciativa no era cruzar el Estrecho, era dar esperanza a la gente que vive con dolor. ¿Qué les diría a quienes están viviendo una situación como la que usted vivió y que a veces sienten que no pueden más?
Cada uno tiene que superar sus propios obstáculos y tienes que hacerlo, porque nadie lo va a hacer por ti. Hay gente que te apoya más o menos, pero eres tú el que tienes que luchar contra tus propias barreras
Hay que ver siempre el lado positivo y encontrar un por qué al dolor. Sé que es difícil, pero no hay que rendirse. He encontrado muchas razones a mi dolor: es la señal que me han puesto para ser más comprensivo con el dolor de otras personas. Pero cada uno tiene que encontrar un sentido a su dolor.
Dice usted que los sueños mueren en un lugar llamado miedo. ¿No le teme a nada?
Ni a la muerte. Ahora que vuelvo a pasar por el dolor, no siento miedo; sino enfado.
El miedo paraliza y tienes que olvidarte de él para tomar decisiones en tu vida. ¿Dónde acaban los sueños? En un lugar llamado miedo. Si tienes un sueño que cumplir, no puedes tener miedo
El pasado mes de octubre me diagnosticaron un tumor y no pasé ni un minuto de miedo; pensé que era lo que había. Y ahora estoy seguro de que si no hubiese vivido la espondilitis antes, mi reacción hubiera sido distinta. Lo que tenga que ser, será.
Pero no todo el mundo tiene la capacidad de transformar esa energía negativa que aporta el dolor, ese enfado, en una fuerza que te impulse…
Uno no lo sabe hasta que no le toca. Pero creo que es muy injusto que la gente que te rodea se vea afectada por algo que te pasa a ti. No es justo que las personas que tienes cerca carguen su mochila con tu pesar. Eso para mí es una norma básica. Ante esto, la alternativa es ser optimista