‘Mi mirada te hace grande’ es el nombre de la web de Paula Verde, el espacio en que esta madre publica las fotos que utiliza como «puente de comunicación» con Héctor, uno de sus tres hijos. Héctor sufre un trastorno del espectro del autismo (TEA); un gran desconocido social que es necesario sacar del anonimato. Paula trata de hacerlo de una forma diferente, apoyándose en la fotografía e intentando potenciar las capacidades. Hemos querido conocer mejor su proyecto y sus ideas, después de que el pasado agosto una de sus instantáneas resultase ganadora del concurso #FotoDelMes que organiza Arte Joven.
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En tu blog explicas que la fotografía se ha convertido en un puente de comunicación entre tu hijo Héctor y tú. ¿Cómo te diste cuenta de que podías conseguir eso con las fotos?
Inicialmente la fotografía servía como vía de intercambio de comunicación entre el centro de terapia, su terapeuta y nosotros en casa. Me resultaba mucho más sencillo poder explicar ciertos comportamientos rutinarios o intereses particulares de Héctor a través de las imágenes; o por lo menos era un soporte visual muy potente. A partir de ahí sí que vi que Héctor mostraba interés en que lo fotografiase, fijando más su mirada cuando sacaba la cámara. Después, al procesarlas, siempre le encantaba o le encanta ponerse a mi lado y verse en diferentes situaciones, sirviendo también como medio para potenciar la aparición del lenguaje, porque yo repetía una y otra vez aquella escena u objeto que destacaba en la foto: piscina, agua, colores, ojos, boca… Así que no solamente me servía a mí como terapia personal, sino que reforzaba la de Héctor.
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¿Qué beneficios has observado en Héctor desde que comenzaste a utilizar la fotografía? Y para ti misma, ¿qué ha supuesto?
En la línea de la pregunta anterior, para Héctor ha sido un refuerzo muy importante a nivel terapéutico; no la foto en sí, sino lo que esas fotos nos podían aportar para trabajar con él y sus intereses. El estar con la cámara en mano tantas horas detrás de él te hace conocerlo de una manera muy intensa y aporta una información muy valiosa para aquellas personas que trabajan con él. Además, potencia la comunicación visual y verbal, favorece la atención compartida y las relaciones sociales. Aunque creo que a la que realmente le ha aportado más beneficios es a mí, no sólo me sirve de terapia personal para canalizar mi dolor o las supuestas «carencias», sino que me ha abierto todo un mundo de posibilidades de desarrollo personal y ojalá profesional. Siempre me ha gustado la fotografía a nivel aficionado, pero yo no quería cualquier tipo de fotos, yo quería unas fotografías con una cierta calidad técnica para poder llevar a cabo un «proyecto», sin tener muy claro al principio cómo enfocarlo o con qué fin. Lo que sí tenía claro es que quería formarme y creo que ha sido una de las mejores decisiones que he tomado últimamente… Invertir tiempo y dinero en algo que me gusta y me llena, para poder ayudar a Héctor y aportar mi granito de arena en esta necesaria tarea de sensibilización y visibilización del autismo y la diversidad. Formarse nos hace crecer como personas y ver más allá, me permite también conocer a personas que tienen mucho que decir y que aportar, de las que no dejo de aprender cada día. Por otra parte ser madre de tres niños y «diversa» hace que a nivel laboral lo tenga muy complicado, por no decir que es prácticamente una «utopía»; por eso ahora ya mi formación es tal vez una inversión de futuro.
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¿Por qué decidiste compartir tus experiencias con Héctor a través de una web?
Inicialmente compartía fotos apoyadas de una pequeña reflexión en mi muro de Facebook, pero todo lo que escribía lo iba guardando en documentos para tener un pequeño archivo con la ilusión poder mostrárselo a Héctor el día de mañana y que lo entienda… Pero el acopio de fotos era tan grande que yo necesitaba mostrar el trabajo de otra manera y se me empezaron a ocurrir otras alternativas, como exposiciones fotográficas o fotolibros. Pero en cualquier caso, el soporte informático o las redes son hoy por hoy el escaparate o la vía más eficaz, así que a través de una propuesta de Fundación Telefónica para apoyar proyectos de este tipo me puse las pilas y se me ocurrió la idea de la web fotográfica, que no es blog pero al tener los textos y las historias es un formato muy similar. Y gracias por supuesto a la generosa colaboración de Felipe Rodriguez, informático y amigo. El motivo fundamental es ayudar a visibilizar el autismo a través de mi experiencia personal pero desde otra óptica, potenciando las capacidades. Si de paso a alguien le puede ayudar en algo nuestra experiencia, pues muchísimo mejor.
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¿Conoces a alguien que se haya decidido a probar la fotografía del mismo modo que tú, tras leer tu blog y descubrir o que a ti te ha aportado?
Conozco mucha gente que utilizaba ya antes la fotografía como medio de expresión o como apoyo de textos o ideas, tal vez no como proyecto, pero si reconozco que la fotografía es hoy en día un lenguaje del que podemos sacar mucho partido, si sabemos cómo. Conozco también algunos proyectos fotográficos fantásticos que me han inspirado mucho y otros que se han desarrollado a la par que ‘Mi mirada te hace grande’. A través de la web he recibido algunos mensajes interesándose por el tipo de trabajo que realizamos con Héctor. En ocasiones me cuentan sus experiencias, me muestran sus fotos o incluso me piden consejo sobre ciertas ideas para llevar a cabo otro tipo de proyectos. Yo siempre dejo claro que sólo soy una madre y no una profesional del mundo del autismo, que me estoy formando en la fotografía y que si mi experiencia les puede ayudar siempre podrán contar conmigo; pero que cada uno debe ser conocedor también de sus limitaciones.
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¿Tienes alguna o algunas fotos preferidas, que contengan el espíritu de lo que la fotografía ha supuesto para ti y para Héctor?
Hay muchísimas fotografías que son mis preferidas, todas me aportan algo diferente; pero dentro del portfolio de la web hay un apartado que se llama «Estado natural» y se corresponde con la letra D, que es muy especial. Es tal vez para mi el apartado más íntimo, el que más me ha costado compartir. Son fotografías en su mayoría desnudo, mostrando realmente su esencia; es un Héctor brillando con luz propia a través de la mirada de su madre. También hay tres que casi conforman una historia visual, que forman parte del repertorio de las exposiciones que hasta ahora he realizado. Marcan un poco la idea o concepto de «pérdida y encuentro» (idea sacada de un documental muy recomendable titulado Cromosoma 5).
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Desde tu punto de vista, ¿cuánto le queda por aprender sobre autismo a nuestra sociedad? ¿Tienes ideas para avanzar en este sentido?
Queda mucho, muchísimo por aprender sobre el autismo y la diversidad en general. A veces nos movemos en unos círculos que para nosotros son amplios, donde todo el mundo conoce más o menos por cercanía algo del tema, porque están cansados de oírnos en nuestras quejas o denuncias sobre las injusticias que vivimos cada día. Pero en realidad esos círculos son una minoría, hay muchísimo desconocimiento del tema, muy poca empatía social y muy pocas ganas de hacer las cosas bien desde las administraciones… así que no nos queda otra que seguir trabajando, formando e informando cada uno de la mejor manera que pueda; y siempre en beneficio de nuestros niñ@s. Porque a lo que aspiramos realmente los que estamos en la lucha es a un cambio real de mentalidad en la sociedad, o lo que es lo mismo, de mirada. Mi idea es seguir en esta línea, mejorando el proyecto a través de mi formación y continuar con el trabajo y mi apoyo a la comisión NEAE (necesidades específicas de apoyo educativo) de Foanpas y la Asociación TEAVi.