El impacto del diagnóstico de las cardiopatías congénitas

A Diego le diagnosticaron la cardiopatía en una ecografía rutinaria, en la semana 20 de embarazo”, recuerda Javier, su padre. “Tu vida se para y piensas que a partir de ahí va a ser distinta y que va a haber un antes y un después”.

Recibir la noticia de que un hijo o una hija tiene una cardiopatía congénita suele ser un momento especialmente complejo a nivel emocional. “Todas las ilusiones que te has ido haciendo durante los meses anteriores del embarazo, de repente, desaparecen de un plumazo y todo se llena de dudas, miedos e incertidumbres”, explica Diana, madre de Diego.

La cardiopatía es la patología congénita de mayor incidencia en España. Cada día, nacen 10 bebés con cardiopatías congénitas, lo que supone 4.000 niños y niñas con un problema de corazón al año. Las cardiopatías más graves requieren sucesivas intervenciones acompañadas de largas hospitalizaciones, así como revisiones periódicas que pueden prolongarse hasta que la persona afectada es adulta. Otras cardiopatías necesitan intervenciones terapéuticas mediante cateterismo o cirugía y requieren revisiones cardiológicas periódicas. Se trata de una patología crónica.

“‘Estar en una montaña rusa de emociones’ es una de las expresiones que más frecuentemente escuchamos cuando hablamos con los papás y las mamás en momentos de diagnóstico. Sentimientos de soledad, rabia, enfado, culpabilidad…”, explica Ana Belén Hernández, psicóloga de Menudos Corazones. “Desde Menudos Corazones nos ofrecemos para escucharles, acompañarles, brindarles todo nuestro apoyo. No solo en el momento del diagnóstico, sino de ahí en adelante”.

Cada día, nacen 10 bebés con cardiopatías congénitas, lo que supone 4.000 niños y niñas con un problema de corazón al año

El vídeo Cardiopatías congénitas: el impacto del diagnóstico se enmarca dentro del proyecto “Un hogar y atención psicológica para niños con cardiopatías congénitas y sus familias en situación de riesgo y desigualdad” de Menudos Corazones, seleccionado en la VII Convocatoria de Acción Social de Bankia y Fundación Montemadrid.

Menudos Corazones apoya y acompaña a niñas, niños y jóvenes con cardiopatías congénitas de toda España, así como a sus familias, en hospitales, en su vida cotidiana y en los Centros de Apoyo de la entidad.
La Fundación Menudos Corazones ofrece alojamiento para familias que han de desplazarse a Madrid por la hospitalización de sus hijos e hijas, apoyo emocional durante los ingresos, atención psicológica en el día a día, acompañamiento y actividades lúdico-educativas en el hospital, musicoterapia en la UCI…
También organiza actividades de ocio y tiempo libre adaptadas a niñas, niños y adolescentes con problemas de corazón, que fomentan la integración; así como un programa para jóvenes. El trabajo de esta entidad sin ánimo de lucro, de ámbito estatal, es posible gracias a personas, empresas e instituciones que colaboran haciendo suya la causa de las cardiopatías congénitas.

Si necesitas contactar con Menudos Corazones puedes hacerlo mediante su web www.menudoscorazones.org y sus redes sociales (Twitter, Facebook, Instagram y Youtube)

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