Según los ‘Cuadernos prácticos sobre la enfermedad de Alzheimer y otras demencias‘, que editan AFAL y Obra Social Caja Madrid, el papel del voluntario que acude a ayudar a familiares de personas que sufren Alzheimer es fundamental.
Por este motivo, la guía ayuda a estos voluntarios a conocer bien el papel que deben seguir y cómo se deben comportar cuando acuden a ayudar a una familia que convive con la enfermedad. Os dejo con sus consejos en el que se os habla directamente como voluntarios:
«Al inicio de nuestro apoyo con las familias, es importante planificarse y organizarse; para ello es conveniente llevar un material de apoyo a nuestra labor, que llamamos cuaderno de campo (puede ser una libreta, una agenda o un cuaderno), donde podamos recoger información que nos será útil (cosas que nos vaya diciendo la familia y que consideremos importantes, reflexiones que vayan surgiendo referentes a nuestra experiencia como voluntarios…).»
La relación entre el voluntario y la familia requiere, como ya dijimos, una gran delicadeza, presencia de ánimo, alegría, una entrada de aire fresco: un «saber hacer» casi sin notarse. Durante nuestra visita, no debe existir para nosotros, como voluntarios, nada más que el cuidador y el enfermo; pero, a su vez, también debemos mantener la distancia entre lo que vemos o escuchamos y nuestra vida personal. Esto es para que nuestra ayuda sea mejor, no perdiendo la objetividad, evitando el efecto de excesiva implicación emocional.
Es importante tener en cuenta algunas recomendaciones antes de iniciar nuestra maravillosa labor de apoyo con la familia:
– Ser respetuoso con la intimidad de la familia, así como darle tiempo para que se adapte a que una persona extraña entre en su casa.
– El trato tiene que ser de respeto y comprensión, ya que se trata de una familia que está angustiada.
– Recordar que quien conoce mejor al enfermo es su cuidador principal, ya que pasa las 24 horas del día con él, y nosotros sólo dos horas, una vez a la semana.
– No juzgar nunca a la familia.
– No llevar más problemas a la familia; ir tranquilos, sólo hablar de nuestros problemas a medida que vayamos creando un ambiente de confianza y amistad, ya que el cuidador también quiere sentirse útil, pero sin saturarlo.
– Si no estamos seguros de algo, es mejor preguntar.
– No hacer propios los problemas de la familia, ya que pasaremos a ser una carga más para ellos.
– No llegar al domicilio agobiados ni con prisas, ya que el familiar puede sentirse mal.
– No crearle falsas expectativas sobre la enfermedad.
– Si vemos que el enfermo se porta mejor con nosotros que con su cuidador, explicarle que no sienta celos.
– No criticar las reacciones de los familiares: son una forma de desahogo.
– En caso de algún conflicto con los familiares, comprender que están angustiados y que pueden decir cosas que no sienten.
– No es obligatorio dejar nuestro número telefónico, pero sí conveniente, por si algún día tuvieran que salir o les surgiera algún imprevisto; así podrán avisarnos y anular nuestra visita.
– Planificarse antes de escoger el día y hora de la visita al domicilio de la familia; no es conveniente ir cada vez a una hora distinta.
– Dosificar nuestra ayuda, no dándolo todo el primer día. Es mejor tener reservas de energía para durar más.
– No pretender hacer más de lo que sabemos ni de lo que podemos hacer.
El voluntario no debe olvidar que su labor es complementaria de la de los profesionales.