Inés Grau, 5.000 kilómetros de lucha contra la esclerosis

© Jeff Rennicke
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“Kilimanjaro coronado”. Ese es el mensaje que mandaba Inés Grau el  pasado mes de julio desde la montaña más alta del continente negro. Más de 5.000 kilómetros, el hielo, la nieve y el viento han sido los obstáculos a los que ha tenido que enfrentarse, pero hay algo que no ha sido un impedimento para escalar esta montaña: la esclerosis múltiple.
Y es que esta dolencia, junto al Parkinson, ha sido la acompañante de muchos de los expedicionarios. El equipo estaba formado 29 personas, diez de ellas con esclerosis múltiple y  cuatro con Parkinson. Al frente de todos ellos, Lori Schneider, primera persona con esclerosis en alcanzar la cima del Everest y escalar las Siete Cumbres.

Entrevistamos a Inés a su vuelta a España para que nos contara cómo ha sido la experiencia y aquí te la mostramos:

No tenías ningún tipo de experiencia en escalada de alta montaña…, ¿cómo llegas a ser parte de la  expedición de Lori Schneider?

A través de la Federación Española para la Lucha contra la Esclerosis Múltiple asistí al congreso anual de Esclerosis Múltiple hace un año, que se celebró en Stuttgart (Alemania). Lori acudió como ponente; nos explicó a todos sus aventuras y cómo éstas la ayudaban a superar cada día los temores a la EM. Su discurso me conmovió de tal manera, que tuve la necesidad de hablar con ella después y agradecerle haber puesto palabras a lo que yo sentía desde hacía tiempo; que la enfermedad no tiene que limitarnos. Tras una larga charla, me comentó el proyecto que tenía entre manos: organizar un grupo de afectados de EM para subir el Kilimanjaro e intentar sensibilizar así a la sociedad sobre la dolencia. No lo dudé ni un segundo. Me inspiró tal confianza y fuerza que fue inevitable.

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¿Cómo ha sido la experiencia? ¿Qué se siente a más de 5.000 metros de altura?

Ha sido la experiencia más maravillosa de mi vida, pero también la más dura a la que me he enfrentado jamás. Literalmente, hemos puesto nuestro cuerpo y nuestra mente por encima de los límites que pensábamos tener marcados, y superarlos ha sido la mejor sensación que he tenido. A más de 5.000 metros de altura sientes miedo por los posibles efectos de la falta de oxígeno, tienes precaución, respiras a conciencia, pero miras a tu alrededor y te das cuenta de la grandiosidad del mundo, de lo bello que es estar por encima de esos temores que tambalean tu día a día. Y en ese momento te sientes fuerte y capaz de luchar contra ellos. Ves todo desde otra perspectiva.

¿Qué impedimentos tiene un escalador con EM frente a uno sin ella?

Creo que algunos de los síntomas que notas en la altura, por la falta de oxígeno, se asemejan a algunos síntomas de EM, y eso da miedo. Recuerdo sentir una fatiga extrema y poco control sobre mis piernas en las últimas horas previas a llegar a la cima y eso me hizo dudar en si estaría todo esto afectando a mi enfermedad. Pero intenté no pensar en ello, lo asocié a la cantidad de horas que llevaba andando y al cansancio acumulado de seis días de escalada, y al superar ese miedo me hice más fuerte. Creo que un escalador con EM puede tener más fortaleza frente a uno sin ella, porque la enfermedad implica debilidades pero también grandes habilidades al intentar superarla.

¿Cuándo se te diagnosticó Esclerosis Múltiple?

Fui diagnosticada en 2004, cuando tenía 17 años. Sufrí una parálisis facial que estudiaron más a fondo por protocolo y, tras una resonancia magnética, se confirmó el diagnóstico.

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¿Qué se te pasó por la cabeza cuando te lo comunicaron?

Recuerdo quedarme prácticamente bloqueada en el momento del diagnóstico, incluso tuvieron que reconstruirme algunas de las cosas que sucedieron en el corto tiempo que duró la noticia. Me inundó un temor que nunca había sentido y se me desmontó el futuro que tenía más o menos estructurado. Pensé en si podría seguir andando, si podría tener hijos en un futuro, si perdería la memoria, la visión…. Me controló el miedo al pensar en todo lo que esta enfermedad podría quitarme.

¿Cómo ha cambiado tu vida?

Ha cambiado mi vida porque ahora me doy cuenta de que esta enfermedad puede también darte cosas. Tengo la posibilidad de vivir la vida de una manera más intensa, de saborear los momentos con otros ingredientes y eso hace que todo sea especial para mí. Me siento más fuerte de lo que creí ser y muy afortunada al saber que cuento con un gran número de personas que me apoyan a diario, así como con el respaldo de la Federación Española para la Lucha contra la Esclerosis Múltiple (www.esclerosismultiple.com). Sin ellos, nada de esto hubiera sido posible.

¿Tienes a la vista ya tu próximo reto?

Todavía estoy digiriendo todo lo que ha pasado, todos los sentimientos que he tenido porque no quiero olvidar ni uno. Quiero intentar retener todos los momentos de esta expedición, contactar con todos los que han formado parte de ellas y asumir el gran cambio que ha supuesto para todos nosotros. No sé cuál será mi próximo reto y no sé si será una aventura o algo cotidiano, pero sea cual sea lo cogeré con la misma fuerza con la que he cogido este.

¿Un mensaje para los diagnosticados de EM?

Creo que cada uno de nosotros tenemos nuestro propio Kilimanjaro que subir cada día; alguno es más alto que otro, alguno se hace más cuesta arriba que otro, y creo que no importa tanto la distancia que tenemos que recorrer o la altura a la que tenemos que ascender, sino con qué ilusión y con qué fuerza nos dirigimos a esa meta. Creo que muchas veces las limitaciones psicológicas son más poderosas que las físicas y debemos intentar controlarlas, no tener miedo de intentar porque, quién sabe, quizás nos sale bien.

Desde nuestro blog os seguiremos informando de los pasos que de Inés a partir de ahora. Podéis conocer más de su aventura siguiendo el enlace.